相談窓口
サポートチーム
お子さんやご家族をサポートするスタッフがいます。
主治医
SMAの診断や治療を行います。神経や筋肉の病気を専門とする小児神経科医などが担当します。
かかりつけ医
お住いの近くの病院で、主治医と連携して日頃の体調をケアを行います。
看護師
外来や入院中のお子さまのケアを行います。
認定遺伝カウンセラー
遺伝子の検査前から診断後も、医学的な情報や心理・社会面についての不安や疑問についてお答えします。
※医療施設によっては在籍していないことがあります。
理学療法士・作業療法士・言語聴覚士
運動の発達や動作についてサポートするリハビリテーションの専門家です。
ソーシャルワーカー
医療や生活の負担などにおける困りごとについて相談できる医療・福祉サービスの専門家です。
他にもさまざまな診療科の医師や薬剤師など、医療のスペシャリストがチームを組んでお子さんとご家族をサポートしています。不安や疑問、相談などは医療チームに遠慮なくご相談ください。
サポートプログラム
ココロニはSMAの患者さんのココロに寄り添う会員制の
疾患サポートプログラムです。
ココロニWebサイト
https://cocoroni.jp/
ご注意
本サポートプログラムは無料でご利用いただけます。
医療行為に該当するような個別のアドバイスは行いません。