| 監修 : | 国立国際医療研究センター病院 臨床ゲノム科 荒川 玲子 先生 地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター 小児神経科 木水 友一 先生 |
| Q1. | 今すぐ治療をすることが必要なのでしょうか？ |
| A. | SMAは運動神経が減少することで、徐々に筋力が低下し、筋肉が細くなっていく病気です。 発症時期によって4つの型に分けられますが、約6割は生後6ヵ月までに発症するⅠ型で、治療をしなければ、母乳やミルクを飲む力が弱い、首がすわらない、寝返りをうてないなどの症状があらわれます。将来の運動機能を最大化するためには早期の治療開始が大切です。 |
| Q2. | スピンラザで治療を受けた人はどのくらいいますか？ |
| A. | 2016年以降、世界50ヵ国以上で14,000人以上がスピンラザによる治療を受けました。 |
| Q3. | スピンラザの投与は、誰が行うのですか？ |
| A. | スピンラザの投与は、SMAの診断・治療に精通し、髄腔内投与や腰椎穿刺に習熟した医師が行います。 |
| Q4. | 投与を継続することでみられる副作用などはありますか？ |
| A. | スピンラザでは、頭痛や吐き気、嘔吐、背部痛などの副作用があらわれることが報告されています。臨床試験開始後からの7年間の使用において、継続による副作用発現状況への影響はみられておりません。 |
| Q5. | 親として、してあげられることはありますか？ |
| A. | お子さんのからだを動かすサポートをしたり、赤ちゃん体操など、育児を楽しみながらできることもあります。お子さんに合わせた動きのサポートや体操については、主治医や理学療法士にご相談ください。 からだの動きを動画で記録しておくことも診察時の参考になります。 |
スピンラザLINEサポートでは、カレンダーと連動した画像や動画の記録も可能です。
詳しくは裏表紙をご参照ください。
